Tipy a rady

Pacienti a pacientky s cervikálnou dystóniou trpia rôznymi fyzickými ťažkosťami a pri ceste k stavu bez symptómov je potrebné tieto odlišnosti zohľadniť. Niektorí pacienti a pacientky majú symptómy mierne, niektorí veľmi vážne, niektorí môžu robiť takmer všetky cvičenia, iní len pár, možno jedno či dve. Niektorým pacientom a pacientkám budú na začiatku vyhovovať cviky, pri ktorých sa leží. Tí, ktorým pomáha aplikácia botulotoxínu, budú zvládať cviky lepšie. Nie vždy však budú vedieť odhadnúť tempo či záťaž a zhodnotiť progres. Predovšetkým ide o to, aby cvičenie nebolo kontraproduktívne ale aby pomohlo. Čo sa týka cvičení, strana do ktorej vám vytáča hlavu je „krátka“ strana (vaše svaly sa viac sťahujú na strane, do ktorej vám točí hlavu a zvyčajne zdvíha plece). Celá táto strana tela, povedzme, že je skrátená, cez chrbticu až k bedrám. To, čo potrebujete, je precvičovať obidve strany chrbtice (pri dystónii dochádza aj k vytáčaniu chrbtice) a krk s väčším dôrazom na stranu, ktorú máte „krátku“. V prípade, že vás nakláňa na jednu stranu a vytáča na druhú, máte skrátené obe strany a potrebujete precvičovať obe rovnako. Popri cvičení a každodennej masáži, je dôležité, aby ste telu dopriali každý deň potrebný oddych a zrelaxovali aj myseľ. Ponúkam vám pár tipov, ktoré vám k tomu dopomôžu a budete ich praktizovať na každodennej báze aj po tom, ako sa zbavíte symptómov.

Pozícia Military Brace Position.

Pozícia Military je kľúčová pre zbavenie sa symptómov ochorenia, predlžuje svaly po stranách a aj na zadnej časti krku. Väčšina cvičení sa robí v tejto pozícii, počas dňa ju precvičujte 1x každú polhodinu až hodinu. Nebude to ľahké. Ak sa vám nedá urobiť v stoji, skúste v ľahu. Vydržte v pozícii, až kým nepocítite tras, približne 10 sekúnd. Mali by ste cítiť ťah svalov na zadnej strane krku a po jeho stranách. Urobte k tomu hlasné ííííííí. Tým dôjde k predĺženiu svalov aj po stranách krku. Ako som spomínala vyššie, tí, ktorým aplikácia botulotoxínu pomáha, budú vedieť túto pozíciu zvládnuť jednoduchšie, aj keď nebudú pociťovať rovnaký ťah ako ostatní. Ako ju spraviť je popísané nižšie.

Základom je aj každodenná masáž.

Pomasírovať vás môže aj člen rodiny, ktorý sa vhodnú masáž naučí z DVD, ktoré je súčasťou osobného kurzu. Tzv. „back rub“ (masáž chrbta) možno vykonávať kdekoľvek a je naozaj jednoduchá na prevedenie. Pomasírovať sa počas dňa môžete aj sami jednoduchými masážnymi pomôckami, ktoré je možné si zakúpiť cez internet (zoznam uvádzam v časti Pomôcky). Masáž vám každodenne pomôže rozmasírovať spazmy, uvoľniť chrbát a krk a je skutočne kľúčová. Je preto dôležitá pomoc rodiny, priateľov či blízkych. V prípade, že masáž bude vykonávať fyzioterapeut/fyzioterapeutka alebo masér/masérka, je dôležité, aby ste im ukázali DVD a oni postupovali podľa tejto masáže.

Spite len na chrbte!!!

Nikdy nie na „krátkej“ strane, čiže tej, do ktorej vám vytáča hlavu. Zhorší to vaše symptómy, prípadne zastaví progres, o ktorý sa usilujeme. Nespite na ergonomickom vankúši!!! Hlava nesmie byť zaklonená dozadu, brada pri spaní by mala smerovať do jamky medzi kľúčnymi kosťami resp. k hrudi. Takto budete mať aj počas spánku pasívne natiahnutý krk v zadnej časti. Najlepší vankúš je z peria, keďže ho môžete formovať. V prípade, že ste alergik/alergička, tak iný, napríklad penový. Je dôležité mať na spanie aj kvalitný matrac, nemali by ste cítiť po prebudení bolesti chrbtice. V prípade, že je človeku v noci chladno, zvykne sa obrátiť na bok a schúliť do klbka, je preto lepšie sa viac obliecť, najmä mať zakrytú oblasť šije, aby ste naozaj spali na chrbte. V prípade, že máte výhrevnú podložku na matrac, tak spite na nej. Ale vždy na chrbte. Niektorí/niektoré na chrbte nedokážu zaspať ale je to len otázka času a mozog si rýchlo zvykne, najmä keď pocítite, že sa po spánku na chrbte naozaj cítite lepšie.

Aplikujte teplé vankúšiky a v prípade bolesti studené gélové vrecúško.

Suché teplo – látkové termofory naplnené napríklad pšenicou (pozri časť Pomôcky), zohrejte v mikrovlnke do 2 minút a aplikujte na krk a plecia niekoľkokrát za deň na pár minút. Vhodné pred cvičením, prípadne pri pocite stuhnutosti šije. V prípade bolestí aplikujte studený gélový vak z mrazničky (pozri časť Pomôcky). Mne osobne studené suché veľmi pomohlo pri veľkých bolestiach. Je nutné si ho po vybratí z chladničky zabaliť do utierky, keďže pri dlhšej aplikácii sa okolo neho kondenzuje voda, aby ste nemali šiju mokrú, ale cítili len chlad.

Nenoste ortopedický golier.

Noste ho len v prípade, ak vám slúži ako krátka podpora pri šoférovaní alebo ak v ňom máte studené gélové vrecko, keďže dlhodobé nosenie týchto golierov oslabuje svaly krku. Je možné si zakúpiť aj gélový golier na chladenie aj zohrievanie, ktorý sa na ten čas, keď potrebujete zmierniť bolesti, veľmi ľahko zapne okolo krku a šije.

Kúpeľ v horúcej vode.

Kúpeľ v horúcej vode oddýchne a zrelaxuje vaše telo. Ja osobne si horúci kúpeľ dávam každý večer, pokiaľ je to možné. Oddýchnem si pri tom aj psychicky aj fyzicky. V čase keď boli moje symptómy najhoršie, mi horúci kúpeľ zabral oveľa lepšie ako lieky od bolesti a mala som ho aj dva či tri-krát denne (samozrejme ten účet za teplú vodu nepotešil:)). Najlepšie, ak vás po ňom alebo pred ním niekto pomasíruje a ak ste počas dňa cvičili, urobili ste pre to, aby ste raz boli bez symptómov, maximum. Do vane si môžete pridať levanduľovú soľ, ktorá má na svalstvo uvoľňujúci účinok. Nebojte, čas hrá s vami a vaše telo sa vám za to pekne odvďačí. Doprajte mu čas a šancu liečiť sa.

Vyhýbajte sa činnostiam, pri ktorých predkláňate a zakláňate hlavu.

Takými činnosťami sú napríklad nevhodné športy pre pacientov a pacientky s cervikálnou dystóniou, akými sú volejbal, bedminton, beh, ale aj bicyklovanie. Ja osobne som predala svoj krosový bicykel a keďže som sa nevedela vzdať bicyklovania, po tom, ako som sa zbavila symptómov, som si kúpila mestský bicykel, na ktorom sedím vzpriamene, keďže riadidlá sú vyhnuté a nie je potrebné sa k nim predkláňať ako na bicykli s rovnými riadidlami. Nevhodnými činnosťami sú aj maľovanie stropu, či vešanie záclon. Pri týchto činnostiach zvykne bolievať krčná chrbtica aj tých, ktorí cervikálnou dystóniou netrpia.

Dôležité je počas dňa vedome oddychovať.

Robiť si prestávky, ľahnúť si na zem, s hlavou na vankúši, brada smeruje do jamky medzi kľúčnymi kosťami, krátke prestávky je nevyhnutné robiť aj medzi jednotlivými cvikmi. V prípade, že sedíte, nikdy neprekrižujte nohy alebo inak nevytáčajte chrbticu, snažte sa myslieť vždy na to, že učíte telo a hlavu, byť v pozícii rovno.

Berte vitamíny.

Užívajte vitamíny ako doplnok zdravej a rozmanitej stravy. Vaše telo je pod väčšou záťažou ako telo zdravého človeka. Užívajte však vitamíny založené na prírodnej báze. Ja osobne od obdobia, keď som začala cvičiť až dodnes užívam vitamíny Jamieson. Niektoré sú určené pre ženy, niektoré pre mužov, či športovcov, v predaji sú aj multivitamíny. Sú bežne dostupné v lekárňach. Abbie odporúča vitamíny Shaklee, u nás som ich v lekárňach nezohnala. Dajú sa však kúpiť cez internet.

Vyskúšajte magnetoterapiu.

Pomáha eliminovať bolesť aj spazmy. Mne veľmi pomohla najmä v začiatkoch rehabilitácie. Neskôr som si zakúpila cez internet magnetický náramok na krk Nikken. Cena aj s doručením je okolo 30 EUR. Magnetoterapiu predpisujú bežne odborní lekári a lekárky a je preplácaná poisťovňami aj keď o jej efektivite sa vedú spory. Nie som vedkyňa, preto sa neviem k tomu odborne vyjadriť, je to na vás.

Vyhýbajte sa cukrom.

Vyhýbajte sa cukrom, alkoholu, káve (skúste jej zdravšie alternatívy, prípadne obmedzte jej pitie na jednu denne), potravinám z bielej múky, údeninám, mastným a vyprážaným jedlám a polotovarom. V prípade, že ste zvyknutí sladiť kávu, čaj, oslaďte si ho radšej lyžičkou medu, agáve, určite nekonzumujte umelé sladidlá. Xylitol založený na prírodnej báze je tiež vhodný. Je bezpečný aj pre diabetikov.

Snažte sa o čo najzdravšiu a najviac vyváženú stravu.

Snažte sa predovšetkým o stravu plnú čerstvej zeleniny a ovocia. Ja osobne konzumujem maximálne tri kúsky ovocia denne, vyberám si to, ktoré nie je príliš sladké a neobsahuje toľko ovocného cukru, napríklad kyslejšie jablká vhodné aj pre diabetikov.

Nefajčite!!!

V prípade, že neprestanete fajčiť, symptómov sa ani cvičením nezbavíte. Za 30 rokov praxe, Abbie nemala ani jedného pacienta, ktorý sa zbavil symptómov keď pokračoval s fajčením. Fajčenie je pre telo toxické a vy ho potrebujete detoxikovať (k tomu pomáha aj masáž či horúci kúpeľ, po ktorých sa nezabudnite napiť, aby došlo k vyplaveniu toxínov).

Cvičte každý deň.

Pomaly, postupne robte prestávky medzi jednotlivými cvikmi. Každé natiahnutie robte s výdychom. Myslite na to, že len každodenným cvičením a uvádzaním hlavy do správnej polohy, dosiahnete progres a stav bez symptómov.

Snažte sa myslieť pozitívne.

Cervikálna dystónia nie je liečiteľné ochorenie, ale dá sa s ňou bez symptómov žiť, aj bez liekov a bolesti, ak to zoberiete do svojich rúk. Po každom daždi vyjde slnko a viete, že aj bez cvičenia máte niektoré horšie a lepšie dni s dystóniou. Ak sa dáte na túto cestu, lepších dní bude pribúdať a tých horších bude menej. Je nevyhnutné, aby ste boli oddaní programu. Je normálne, že nebudete mať vždy dobrú náladu a ani myslieť pozitívne. Čaká vás dlhá cesta a budete potrebovať motiváciu a povzbudenie. Pridajte sa do podpornej FB skupiny Život s dystóniou a svoje ťažkosti a rady môžeme zdieľať spoločne. Prípadne ma môžete kedykoľvek kontaktovať na gabi.kissova@zivotsdystoniou.sk. Zapamätajte si, že neexistujú žiadne hlúpe, či nevhodné otázky, rada vám vždy pomôžem.

Pozícia Military Brace Position

Jedným z kľúčov k zlepšeniu je snažiť sa stáť vzpriamene, zadnú časť krku vystretú, bradu dole (smeruje do jamky medzi kľúčnymi kosťami resp. k hrudi), plecia vystreté a hlavu a krk nastoknutý na trupe tela. Nepredkláňajte hlavu dopredu, čo je veľmi typické pre pacientov a pacientky s cervikálnou dystóniou. Pozíciu Military môžete robiť aj na zemi, niektorým na zemi pôjde jednoduchšie ako v stoji. Stačí si ľahnúť s pokrčenými kolenami. Snažte sa zatlačiť zadnú časť krku k podložke, respektíve k zemi. Nebude to jednoduché, ale skúšajte. Brada pôjde dole smerom do jamky medzi kľúčnymi kosťami, a pocítite natiahnutie v krku a na lebke. Skúšajte ju vykonávať v stoji alebo ľahu, táto pozícia je základom pre zbavenie sa symptómov a väčšina cvičení sa robí v tejto pozícii. Brada nesmie nikdy smerovať dohora so zaklonenou hlavou. V prípade, že pri cvičení dvíhate činku nad hlavu, ostaňte v tejto pozícii s mierne pokrčenými kolenami, posilňujte s činkou ale vždy pri zachovaní pozície Military. Cvičenie by ste mali pocítiť na zadnej časti hlavy a krku. Môžete začať s 2 kilovými alebo ťažšími činkami, záleží od vás a vášho stavu. Tí, ktorí majú aplikovaný botulotoxín, nepocítia pri cvičení také natiahnutie ale cvičenie bude rovnako efektívne. Ide o to, aby ste naťahovali postihnuté svaly každý deň a tie sa stali rovnako „dlhé“ a flexibilné. Je potrebné cvičiť pomaly, medzi jednotlivými cvikmi oddychovať, natiahnutie robiť s nádychom.

Masáž (tzv. backrub)

Je potrebné, aby ste spolu s každodenným cvičením mali aj masáž. Môže to byť aj člen rodiny, kto vás pomasíruje (naučí sa to podľa DVD s časťou masáž). Nikdy nemasírujte zdvíhač hlavy! Je to veľký, vretenovitý sval umiestnený po stranách krku. Veľmi jednoduchá ale účinná masáž pre pacientov s cervikálnou dystóniou je tzv. backrub (masáž chrbta), ktorú je možné vykonať kdekoľvek, kde sa nachádza stolička a ľahko sa ho naučí aj člen rodiny. Sadnite si na stoličku opačne, aby bol váš chrbát otočený smerom k masírujúcej osobe. Tá by vám mala natrieť najskôr chrbát veľmi mierne olejom, tak aby sa ruky po ňom nekĺzali (v prípade, že nemáte k dispozícii masážny olej, postačí aj olivový respektíve nejaký mastnejší krém) a potom hánkami rúk začať masírovať chrbát od úrovne, kde sa zapína u žien podprsenka a pokračovať smerom nahor po obidvoch stranách popri chrbtici až ku krku, pričom vyvíja taký tlak, aký je pre vás znesiteľný. Vyhnite sa chrbtici!!! Nesnažte sa stisnúť sval.

Na začiatku programu, väčšina pacientov zaznamená na istý čas zhoršenie stavu, majú viac spazmy a cítia väčší diskomfort. Je to reakcia tela, ktoré sa bráni, je ale nevyhnutné pokračovať pomaličky. Ide o proces, ktorý vyžaduje čas, niekedy mesiace, kým sa telo pod vplyvom cvikov začne „vyrovnávať“. Začnite zo začiatku jemne, nespôsobujte svojim cvičením šok telu. To, čo vytvárate je nová svalová pamäť, nové cestičky mozgu, vytvárate nové svalstvo a učíte telo správnym polohám a postojom, vďaka čomu budete môcť prežiť svoj život bez symptómov (angl. ongoing recovery).