Správne návyky

Program Spasmodic Torticollis Recovery Program nie je niečo, čo budete robiť jednu hodinu denne. Ide o životný štýl a ak budete chcieť byť bez symptómov, je to program na celý život. To, ako sedíte, chodíte, spíte, telefonujete, čítate, zohýbate sa, nosíte veci či pracujete na počítači vám buď pomôže zotaviť sa a zbaviť sa symptómov, alebo zabráni vášmu zotaveniu.

Náš mozog a svaly sa naučili byť v nesprávnej pozícii a my potrebujeme naučiť telo správať sa inak. Tým, že budeme mozog aj svaly učiť, ktorá pozícia je správna, podarí sa nám minimalizovať či odstrániť symptómy dystónie. Bude istý čas trvať, kým sa naučíte správnym návykom pri spánku, chôdzi, práci za počítačom ale ide o to, aby ste to robili každý deň. Krok za krokom, každý deň trošku a namiesto toho, aby cervikálna dystónia otriasala vašim životom, budete vy tí, ktorí ju skrotíte. Predstavím vám niekoľko správnych návykov, ktoré sú kľúčové k vášmu zotaveniu.

Sedenie

Dlhodobé nesprávne sedenie, najmä pri práci s počítačom nie je záťažou len pre telo pacientov a pacientiek s cervikálnou dystóniou ale aj pre zdravé osoby. Najvhodnejšie sedenie pre nás je s vysokým operadlom, ktoré zabezpečuje mierne vzpriamené sedenie. To vám výborne zabezpečí pomôcka Obusforme (viac v časti Pomôcky), ktorá predstavuje prenosnú oporu na chrbát a šiju a súčasne vás núti k tomu, aby ste sedeli v miernej pozícii Military. Vďaka Obusforme si spravíte vhodné sedenie aj z jedálenskej, kancelárskej stoličky či gauča.

Najvhodnejším typom stoličky je táká, kde je zadná časť tela posadená nižšie než sú nohy, podobne ako keby ste sedeli v košíku (bucket seat). Vďaka takémuto typu stoličky (viac v časti Pomôcky), budete sedieť viac v pozícii Military, pričom zadná časť krku bude vystretá a brada zastrčená.

Najnevhodnejším typom stoličky je jedálenská či skladacia, kde nemáte ani oporu celého chrbta ani krku a núti vás predkláňať sa. V prípade, že ste v aute a nemáte Obusforme, použite vankúš, aby ste získali opierku krku a boli v miernej pozícii Military. Vždy záleží od toho, v akom štádiu je vaše ochorenie. Pre mňa osobne vôbec nebolo možné sedieť, ležala som pri ceste autom na zadnom sedadle upravenom epedou s hlavou na vankúši.

Pre tých, ktorých symptómy sú veľmi vážne, je všeobecne vôbec ťažké byť v sede. Je to pre nich veľmi bolestivé a náročné a ja sama som trávila väčšinu času v ľahu, aj keď aj pri ľahu bola moja hlava po celý čas pri pravom pleci. Problémom môže byť aj samotné jedenie, keďže je ťažké trafiť sa príborom do úst.

V prípade, že máte symptómy miernejšie a nemáte problém sedieť, nikdy neprekrižujte pri sedení nohy. Nerobte to nikdy ani potom, keď dosiahnete stav bez symptómov. Vykrúcate tým celé telo a podporujete dystóniu namiesto zotavenia. V prípade, že sedíte na zemi a ste opretí o stenu, je v poriadku, ak si prekrížite nohy v oblasti členkov. Ak jete pri jedálenskom stole, posuňte si stoličku čo najbližšie, aby ste sa nemuseli predkláňať moc dopredu. Ak jete v pohodlí domova, jedzte čo najkomfortnejšie, nemusíte jesť za jedálenským stolom ale napríklad v kresle s Obusforme s tanierom položeným na vankúši, aby ste ho mali čo najvyššie k ústam.

Niekoľko tipov pre bezpečnú podporu hlavy počas sedenia alebo státia:

1. Podporte vašu bradu rukou ale len ak je brada zastrčená smerom do jamky medzi kľúčnymi kosťami. Pre niektorých to nebude vôbec možné.

2. Položte ruku na jednu stranu tváre ale nikdy netlačte. Ak vám to nepomáha udržať hlavu rovno, nerobte to.

3. Zopnite ruky vzadu za hlavu s bradou zastrčenou.

4. Nikdy nevyťahujte bradu rukami pri jedálenskom stole, keďže tým pádom ju budete predkláňať a následkom bude len viac spaziem a podpora nesprávnych návykov.

Mne osobne pri nácviku správneho sedenia a chodenia pomáhalo, ak som si ústami pridržala nejaký predmet. Najlepšie to fungovalo s fľašou prípadne drevenou vareškou. Tú som si zvykla schovať aj pod sveter či tričko a keď som si potrebovala narovnať hlavu pri prechode cez cestu, tak som si ju dala do úst. Vyzeralo to určite veľmi divne, ale poviem vám, že mi to bolo úprimne jedno. A dnes ani neverím, že kedysi môj stav bol taký vážny a bolestivý. Už si to po viac ako troch rokoch bez symptómov ani neviem predstaviť.

Uvidíte sami najlepšie, že pozície, ktoré sú opísané vyššie, budú pre vás oveľa komfortnejšie ako tie, ktoré ste nesprávne robili doteraz. Musíte byť dôslední, aby sa mozog začal správať inak a aby ste podporili proces zotavenia sa.

Práca s počítačom

Pri práci s počítačom si upravte pracovné miesto tak, aby obrazovka bola mierne pod úrovňou očí. Používajte otáčaciu stoličku s Obusforme, seďte v miernej Military a v prípade, že sa chcete otočiť, nevytáčajte sa trupom ale otočte sa celou stoličkou. Mali by ste sa pozerať na obrazovku mierne dole, tak, že nepotrebujete pohybovať hlavu, ale pohybujete len očami. Neustály pohyb hlavou dolu a hore vám symptómy zhorší.

V kaderníctve

Nikdy neodvoľte kaderníkovi či kaderníčke aby vám umývali vlasy v umývadle so zaklonenou hlavou. Moja kaderníčka o mojej diagnóze vie a vždy si umyjem vlasy doma, predtým než k nej idem. Nájdite si kaderníka či kaderníčku, ktorí sú ochotní nájsť pre vás vhodné riešenie vášho problému.

Šoférovanie v aute

Šoférovanie nie je možné u všetkých pacientov a pacientiek s cervikálnou dystóniou. Ak je to možné, používajte v aute Obusforme, prípadne si podložte hlavu vankúšom, aby ste boli v miernej Military. Ak vám pomáha ortopedický golier, použite ho na krátky čas, pri dlhodobejšom používaní má jeho nosenie za následok ochabnutie svalov. Sedadlo si dajte do najviac možnej rovnej pozície, aby ste sa nezakláňali dozadu. Pri cúvaní a parkovaní sa pozerajte do bočných zrkadiel, obmedzíte tým vytáčanie hlavy do jednej zo strán.

Spanie, ležanie a čítanie

Hlavná a zásadná podmienka pre to, aby ste svoje symptómy nezhoršovali je to, že nebudete späť na svojej krátkej strane (to je tá, do ktorej vám ťahá alebo nakláňa hlavu). V prípade, že vám nakláňa hlavu do jednej strany a ťahá súčasne do druhej, nemôžete spať ani na jednej z nich. Spánok výhradne na chrbte je to najlepšie, čo môžete spraviť pre to, aby ste boli v poriadku. Snažte sa urobiť všetko preto, aby si vaše telo zvyklo zaspávať a spať v tejto pozícii. Pod nohy si môžete podložiť vankúš, bude sa vám späť ešte pohodlnejšie. Ak sa zvyknete v noci prevrátiť na bok dajte si okolo seba vankúše, aby vám v tom zabránili, prípadne vás zobudili. Je to len do času a vaše telo sa naučí po čase na túto pozíciu. Nepoužívajte v žiadnom prípade na spanie ergonomický vankúš!!! Hlava nesmie ísť do záklonu. Touto pozíciou len skracujete svaly, ktoré potrebujete predlžovať a podporujete svoju dystóniu a nie zotavenie. Podložte si pod hlavu jeden, prípadne dva tenšie vankúše tak, aby brada bola zastrčená smerom do jamky medzi kľúčnymi kosťami, vankúš si položte viac pod hlavu ako pod krk, budete tak cítiť pasívne natiahnutie zadnej časti krku aj počas noci. Najvhodnejší je páperový vankúš, keďže ho môžete formovať ale v prípade, že ste alergickí, tak si zaobstarajte mäkký penový. V prípade, že vám hlavu ťahá alebo nakláňa len do jednej strany, môžete si na krátky čas ľahnúť na bok, na opačnú stranu (ako je tá do ktorej vám hlavu nakláňa či ťahá). Zrolujte si vankúš a umiestnite si ho pod krk tak, aby ste vašu hlavu zvesili smerom do matraca. Mali by ste cítiť natiahnutie vašej krátkej strany. Hornú ruku pritom položte popri tele, nie pred seba. Táto pozícia vám má pomôcť sa nachvíľu uvoľniť, spanie na chrbte je jediné ideálne a pomôže vám zotaviť sa rýchlejšie.

V pozícii na chrbte ležte vždy (nezáleží na tom v akom štádiu je vaše ochorenie) keď pozeráte televíziu či čítate knihu. Pre tých, ktorí nosia okuliare, sú vhodné šošovky (v prípade, že je pre vás možné nasadiť si ich), pretože práve otáčanie a ťah hlavy môže zhoršovať aj pozeranie sa cez okuliare najmä s bifokálnymi sklami. Keď ste v sede, chrbát musí dosť pracovať, aby podporoval vašu hlavu, ale keď ležíte, tak je chrbát v kľude a vy môžete hlavu kontrolovať lepšie. Telo si viac oddýchne a zrelaxuje. Tu opäť samozrejme záleží na tom, v akom štádiu je vaše ochorenie, ja osobne som dlhé mesiace polihovala, nebolo pre mňa možné zotrvať dlho v pozícii v sede či v stoji.

Chôdza

Veľa pacientov a pacientiek má v stave pokoja (pri ležaní, v sede, či v stoji) hlavu rovno, ale horšie je to s chôdzou. Iní majú hlavu do jednej zo strán počas celého času. Nakreslite si na zem rovnú čiaru, urobte pozíciu Military a snažte sa prejsť v tejto vzpriamenej pozícii po nakreslenej čiare. Ak si potrebujete pridržať hlavu, tak to spravte. Chôdzu a vôbec cvičenia je dobré praktizovať aj s pomocou zrkadla, v ktorom si viete lepšie skontrolovať, či ste naozaj vo vyrovnanej pozícii. Môžete sa postaviť ku stene, spraviť Military a od steny prejsť pár krokov. Praktizujte to par krát za deň. Potrebujeme preprogramovať mozog, aby sa adaptoval na to, čo je správne. Pokiaľ máte silný ťah, tras, či náklon, určite nerobte dlhé prechádzky či turistiku, budete mať na to dosť času, keď budete vo fáze bez symptómov. Cvičenie a oddych je pre vás v procese zotavovania to najlepšie. Nikdy nebehajte ani keď budete bez symptómov, beh vám ich môže opäť zhoršiť. Mne osobne sa prejavy cervikálnej dystónie výrazne zhoršili a stali chronické potom, ako som behávala 50km týždenne a zabehla niekoľko polmaratónov.  

Zohýbanie

V prípade, že sa chcete zohnúť pre vec, ktorá je na zemi či v dolnej poličke, spravte najskôr pozíciu Military s íííí a zohnite sa v vzpriamenej pozícii a v nej aj vstaňte. Všetko čo robíte, zmeňte na cvik. Tým pádom získate aj to, čo ste chceli a aj spravíte niečo pre vaše zotavenie. Dajte si pozor na to, aby ste hlavu nepredkláňali a ani nezakláňali. Napríklad vtedy, ak potrebujete dočiahnuť naopak niečo, čo sa nachádza na vrchných poličkách, prípadne vyššie nad úrovňou hlavy. Postavte sa na schodíky na to určené, aby ste dosiahli potrebnú výšku. Vyhýbajte sa činnostiam ako maľovanie stropu či vešanie záclon, pri ktorých je hlava v záklone.

Telefonovanie

Telefonovanie je ďalšia z činností, ktorá v prípade, že je vykonávaná v nesprávnej polohe prispieva k zhoršeniu symptómov cervikálnej dystónie. Pri telefonovaní nikdy nezvierajte telefón medzi plecom a uchom a v prípade, že máte telefón pri uchu, nenakláňajte hlavu. Najvhodnejšie je telefonovať so zapnutým hlasovým odposluchom pričom telefón nemusíte ani držať v ruke, prípadne telefonujte so slúchadlami. Možno vám to príde ako nepodstatná vec, ale zapamätajte si, že chcete svaly predlžovať a hlavu uvádzať do správnej polohy a aj každá maličkosť je pre proces zotavenia sa dôležitá. Dbajte a myslite na to, najmä ak telefonujete často a v strese.

Nosenie vecí

Snažte sa pri nosení tašiek nezaťažovať neúmerne len jednu stranu. Ak máte nákup, zoberte si dve tašky a podľa váhy si ho rovnomerne rozložte do dvoch tašiek. V prípade, že nesiete jednu vec, odneste ju v obidvoch rukách pred sebou alebo v ruksaku na chrbte. Môžete si zaobstarať aj nákupný vozík, ktorý využívajú najmä seniori, ale keď ho budete ťahať, nevytáčajte sa k nemu príliš. Ak sú vaše symptómy vážne, poproste niekoho, aby vám s nákupmi pomohol a vy si zatiaľ oddýchnite.